Da oltre 13 anni combatte per dare maggiori diritti alle famiglie che accudiscono un disabile grave, troppo spesso dimenticate dalle istituzioni. Si tratta della CONFAD, associazione che si occupa proprio di queste persone, i cosiddetti Caregivers, che arrivano anche ad annullarsi per accudire il loro familiare bisognoso di assistenza. Una tematica tanto importante quanto delicata che vede l’Italia terribilmente indietro rispetto agli altri stati. L’associazione, presieduta dal dott. Alessandro Chiarini, chiede, tra l’altro, che vengano previsti i contributi figurativi ai fini pensionistici e il prepensionamento per i caregiver familiari, oltre a riconoscere loro forme di sostegno economico.
Noi abbiamo sentito il dott. Chiarini per provare a capire meglio.
Presidente ci descriva l’associazione che dirige e l’attività che svolge.
CONFAD – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità è un’associazione costituitasi nel 2007, è apolitica, svolge la propria attività in tutto il territorio nazionale ed è priva di fini di lucro. Le finalità dell’Associazione sono rivolte prevalentemente alle famiglie nel cui seno vive una persona con grave disabilità, e si identificano principalmente nel riconoscimento delle tutele dei Caregivers Familiari così come sono stati riconosciuti dalla legge 205/2017, e in tutte quelle attività che aspirino alla piena attuazione dell’art. 3 della Costituzione Italiana in tema di parità dei diritti e per la conquista di pari dignità delle famiglie con disabilità
Nel nostro nome è impressa chiaramente la filosofia della nostra associazione. Parliamo di famiglia con disabilità, e non solo di persona con disabilità: questo perché è necessario affermare il concetto che, laddove c’è una persona con disabilità, esiste una famiglia, un papà, una mamma, una fratello, una sorella, un figlio, una figlia, insomma un nucleo familiare che vive e soffre e affronta quotidianamente una vita piena di difficoltà. Questo è il punto di partenza imprescindibile per dare risposte reali a queste realtà.
Nella nostra associazione tutti, dal Presidente al socio, svolgono la propria attività solo nella dimensione del volontariato.
Quali sono stati in questo periodo i maggiori risultati raggiunti?
La nostra associazione ha avviato nel tempo una serie di azioni specifiche:
a) per una Legge Nazionale che definisca diritti e tutele per i Caregiver Familiari
b) Petizione al Parlamento Europeo sulle violazioni dei diritti umani dei Caregivers Familiare in Italia
c) Ricorso all’ONU per i diritti delle persone e delle famiglie con disabilità
d) Ricorso collettivo nazionale contro il “Nuovo Isee”
Vi siete anche appellati al Parlamento Europeo denunciando una violazione dei diritti umani nei confronti dei caregiver familiari italiani.
Esattamente. Nel 2015 la Commissione Petizioni del Parlamento Europeo ha raccolto la denuncia delle violazioni dei diritti umani dei Caregiver Familiari in Italia. Per rivendicare i bisogni e le istanze dei Caregiver Familiari italiani alla Commissione di Bruxelles si formulò una petizione, corredata da quasi 40.000 firme. In quel contesto fu stato lampante come la realtà italiana fosse scandalosamente unica nel suo genere: in tutti gli altri Stati Europei la figura del caregiver familiare è riconosciuta e tutelata da anni, a differenza di quanto invece succede in Italia. La Commissione Petizioni decise di inviare al Governo italiano un sollecito. Successivamente, siamo stati convocati a giugno 2018 per un aggiornamento della petizione. In questa occasione Cecilia Wikstrom, presidente della commissione petizioni ha così concluso la seduta: “…. la commissione si impegna a scrivere una lettera al nuovo ministro per la famiglia Fontana con la quale vogliamo chiedere come pensa di affrontare questa tematica perché vogliamo delle evoluzioni positive per quanto riguarda i Caregiver Familiari”. A tutt’oggi, nessuna risposta concreta da parte del Governo; la petizione è ancora aperta, in attesa di risposte.
Vi siete occupati e vi state tuttora occupando di sostenere la battaglia in favore del riconoscimento delle tutele dei caregiver familiari. Per chi non lo ancora non lo conoscesse, ci può definire la figura del caregiver familiare?
La lunga battaglia di CONFAD ha dato l’ impulso che ha portato il Parlamento Italiano ad avviare finalmente l’attività legislativa in favore dei Caregiver Familiari. I Caregiver Familiari sono stati riconosciuti, dopo una battaglia durata anni, dalla legge 205/2017, art.1, co. 255: PERSONE CHE SI PRENDONO CURA IN MODO CONTINUATIVO DI UN PROPRIO FAMILIARE NON AUTOSUFFICIENTE IN AMBITO DOMESTICO. Queste persone vivono in una condizione di abnegazione totale, che compromette i loro diritti umani fondamentali (salute, riposo, vita sociale, realizzazione personale). L’ impegno costante e prolungato nel tempo può metterne a dura prova l’equilibrio psicofisico ma anche dell’intero nucleo familiare in cui è inserito, tanto da ridurne le aspettative di vita fino a 17 anni, come scientificamente dimostrato dal premio Nobel 2009 per la medicina. I diritti del caregiver familiari sono diversi e distinti dai diritti del disabile che assiste. Il caregiver NON è un volontario e nemmeno un/una badante. E’ un familiare che spesso si annulla per accudire e prendersi cura di un parente con disabilità grave
Alla luce della legge che ha definito chi è il caregiver familiare, che cosa manca per una completa realizzazione delle tutele per questa figura?
Purtroppo manca ancora tutto. Esiste una legge che definisce che è il caregiver familiare, esiste un fondo per la valorizzazione e le tutele di questa figura ma, dal 2018 ad oggi, ancora non si è provveduto a realizzare una legge nazionale che determini l’ utilizzo di questo fondo, pertanto la situazione è scandalosamente in fase di stallo, evidentemente per un colpevole ritardo della politica. E’ indispensabile l’ approvazione di una legge nazionale che si occupi di formulare le corrette modalità attuative del fondo, e, aggiungiamo, che debba essere ulteriormente finanziata in modo adeguato per affermare questi elementi fondamentali:
-prevedere contributi figurativi ai fini pensionistici e prepensionamento per i caregiver familiari
-prevedere forme di sostegno economico, considerando il valore dell’attività di accudimento svolta
-copertura assicurativa a carico dello Stato con il rimborso delle spese sostenute per sopperire alla vacanza assistenziale nei periodi di malattia o nei quali il caregiver familiare è impossibilitato ad assistere il proprio familiare (riconoscimento malattie professionali)
Molte regioni, specialmente al nord, vantano un residuo fiscale molto elevato nei confronti dello stato. Nel 2017 Lombardia e Veneto hanno indetto un referendum per il passaggio di alcune competenze, e le relative coperture, dallo stato centrale alle regioni, consultazione che ha raggiunto un elevato numeri di consensi. Attualmente è in corso una trattativa per definire queste competenze. Ritiene che fra esse dovrebbe essere inserita anche quella relativa alla disabilità? Una maggiore autonomia territoriale porterebbe dei vantaggi alla vostra causa?
Onestamente va detto che le leggi nazionali emanate sul tema della disabilità presentano spesso il drammatico problema dell’incompleta attuazione, o di un’ attuazione estremamente difforme fra regione e regione, lasciamo tutta una serie di incertezze sull’esigibilità delle misure che pesa in modo intollerabile sulle spalle delle famiglie e delle persone con disabilità. Nel caso della legge sul caregiver familiare, riteniamo che sia necessario prevedere il riconoscimento previdenziale che inevitabilmente afferisce a una dimensione statale.
A lei la conclusione di questa chiacchierata.
In occasione dell’emergenza covid-19 e con l’approssimarsi della fase 2 le famiglie con disabilità sono state completamente dimenticate dai vari provvedimenti legislativi emanati in questo periodo, abbiamo inviato una nota ufficiale al Presidente del Consiglio ed ai ministri competenti spiegando che in questo periodo devono essere messe in campo misure adeguate per questa categoria, in particolare con l’ estensione per tutto il periodo dell’emergenza dei permessi legge 104 e congedi parentali per le persone con disabilità e per i caregiver familiari, con un’ indennità economica per i caregiver familiari, e per garantire la ripresa dell’attività dei centri diurni nella massima sicurezza.
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